Solidariedade
Família de jovem de 16 anos com doença rara precisa de ajuda em Montes Claros
Pais de Gabriel pedem ajuda da população montes-clarense para compra de lentes oftalmológicas
Pele ressecada, pálida, brilhante, translúcida, com rugas finas e aspecto de envelhecimento precoce com ausência completa de glândulas de suor. Cabelo fino, esparso, seco e de pigmentação clara. Esses são os sintomas da Displasia ectodérmica, doença rara de origem congênita, caracterizada pelo comprometimento de estruturas derivadas do ectoderma.
Acostumado com todos esses sintomas, familiares de Gabriel Sidney Souto, 16 anos, portador dessa síndrome, já não possui mais recurso financeiro para prosseguir com o tratamento do jovem e conta com ajuda de amigos e de moradores próximos a casa onde mora na Vila Tiradentes, em Montes Claros.
A família vive com cerca de R$ 400,00 mensais, valor recebido por Israel Sidney Souto, 59 anos, aposentado, pai de Gabriel. Com duas cirurgias nas mãos, a costureira Elisene Silva Souto, 54, se encontra impossibilitada de trabalhar, mas de acordo com ela, encontra força em Deus para cuidar do filho que precisa ainda, mesmo com 16 anos de idade, de muita atenção. “Precisamos sempre estar atentos. Ele não gosta de contar se sente dor ou se está acontecendo algum problema. Ele tem dezesseis anos, mas pesa pouco mais de trinta quilos e tem aparência de ser bem mais velho”, observa a costureira.
Além de todos esses sintomas, no ano passado, Gabriel estava com dificuldade de enxergar durante as aulas. O problema se estendeu também para atividades em casa e durante brincadeiras com os amigos. Depois de muitos exames custeados pela própria família e com ajuda de amigos, fois constatado que a visão já estava comprometida. um oftalmologista que já acompanha o caso de Gabriel há alguns anos constatou que o jovem voltaria a enxergar, mas a família teria que comprar uma lente especial que custaria cerca de R$ 2.000,00. Com a aposentadoria do pai que recebe cerca de R$ 400,00, Elisene conta que mais uma vez foi beneficiada com o poder da fé e conseguiu comprar as lentes. “Depois do nascimento do Gabriel, minha vida foi ficar sempre dentro de um hospital. Muitos médicos e especialistas falaram que ele não viveria. Mas ele tem tanta vontade de viver que surpreendeu a todos da medicina. E depois de tantas vitórias, não ia ser uma lente que iria me fazer desistir de lutar pela felicidade de meu filho. Conseguimos comprar, mas o problema é que ela dura cerca de quinze meses”, ressalta Elisene.
Com prazo de validade estipulada, a família foi surpreendida novamente nesse início de ano. Gabriel perdeu uma das lentes e agora só enxerga com um olho. Além da lente para poder enxergar completamente e possuir ausência completa de glândulas de suor, Gabriel precisa ser hidratado a todo momento com um hidratante próprio para ele. “O problema é que um frasco do vidro custa caro e só dura dois dias. Ele precisa ser hidratado muitas vezes durante o dia”, observa a mãe.
Filho é adotivo, mas o amor é o mesmo que possui com os outros filhos
Elisene e Israel tiveram três filhos, duas mulheres e um homem. Impossibilitada de ter o quarto filho e com um sonho de possuir dois casais de filhos, resolveram adotar uma criança do sexo masculino no mês de dezembro de 1997. Com os três filhos já adultos, naquela época, a costureira tinha um pequeno empreendimento que poderia garantir o sustento da família. Porém, ela não imaginava que estava adotando uma criança com essa doença. “Deus me direcionou para cuidar dessa criança. Ela precisava ser salva. Se a criança ficasse com a mãe biológica ela já teria morrido”, observa Elisene.
Uma funcionária que trabalhava para a costureira foi quem indicou que uma mulher iria dar o filho para adoção. Com todos os tramites regularizados junto à justiça e com a contratação de um advogado, no dia três de dezembro ela foi ao hospital pegar a criança, por volta das 14hs. Mas a mãe biológica teria saído às 12hs da maternidade. Eles compareceram ao endereço onde morava a mãe no Bairro São Judas onde a criança foi entregue. “Quando peguei o menino notei que ele tinha algum problema, mas ao mesmo tempo senti um amor tão grande que foi o que me direcionou para que eu cuidasse daquela criança. Deus me tocou na hora e disse. Você foi a escolhida para cuidar desse anjo”, lembra Elizene.
A mãe adotiva lembra ainda que ao chegar na nova casa onde a Gabriel iria morar, ele foi acometido por uma febre de 48 graus. Nervosa, ela correu para a hospital onde momentos antes a pediatra de plantão teria autorizado a alta da mãe biológica. “Á pediatra me falou que tinha autorizado a saída da mãe e da criança. Mas eles nunca descobriram o porquê da febre. Febre é sinal de infecção e eles nunca descobriram por que a criança estava com tanta febre”, conta a costureira.
Depois de um mês de vida, com muitos exames feitos em Montes Claros, de acordo com a costureira, nenhum médico deu um diagnóstico da doença do filho. Sem alternativas e com medo de perder a criança, os filhos biológicos de Elizene pediram que ela levasse a criança para a cidade de Campinas, interior de São Paulo, onde moravam. Ao chegarem na rodoviária daquela cidade, uma ambulância já os aguardavam e foram levados imediatamente para o hospital da Unicamp. Depois de alguns dias e muitos exames, o diagnóstico: o filho é Displasia ectodérmica congênita. “Na época tomei um susto. Mas como eu fui a escolhida por Deus para criar essa criança, enquanto estiver viva irei cuidar com todo o amor e carinho para que ela tenha uma vida normal. É difícil, mas com a graça de Deus estamos conseguindo. Para quem falava que ele viveria somente uma mês, já são dezesseis anos”, comemora a mãe de Gabriel.
Ainda de acordo com Elizene, depois de muita conversa com médicos e especialistas, ela descobriu que a displasia ectodérmica congênita é uma doença rara e com alterações clínicas tardias, mas que deve ser observada sempre em recém-nascidos que apresentam febre recorrente de etiologia desconhecida. “Poderiam ter estabelecido o diagnóstico precoce. Assim evitaria a utilização desnecessária de antibióticos e outros medicamentos na criança. Acredito que o que agravou ainda mais o quadro de saúde dele foi a medicação exagerada na criança”, disse.
Discriminação e preconceito
Além de sofrer com todos esses problemas, a família continua unida em busca de uma melhor qualidade de vida para o filho. Porém, a discriminação e o preconceito ainda existem. De acordo com os familiares, muitas pessoas por não conhecer a síndrome acham que é uma doença contagiosa e acabam maltratando o garoto. “Ele não gosta muito de aparecer. Sempre fica escondido. Mas com muito diálogo, ele tem melhorado muito a autoestima. Porém, mesmo assim, ainda se sente excluído”, conta Elizene.
Sonho
Como todo garoto da idade de Gabriel, jogar futebol é uma das brincadeiras que ele mais gosta, porém, devido a ausência completa de glândulas de suor, a todo momento Gabriel corre para casa onde mora para tomar banho, por que sente muito calor. Mas a falta da glândula não é empecilho para a prática esportiva e, como vai duas vezes ao ano para consultas de rotina na cidade de Campinas, o sonho de Gabriel é conhecer Neymar, jogador do Santos Futebol Clube. “Assisto a todos os jogos do Santos. Gosto muito do Neymar. Queria muito conhecer ele, mas sei que é difícil. Um dia eu vou em Santos e quero conhecê-lo pessoalmente”, diz Gabriel.
Ajuda
Com cerca de R$ 400,00 mensais, Elizene Silva com duas operações nas mãos e Israel Sidney com deficiência em um braço, precisam de ajuda para conseguirem comprar as lentes para o filho Gabriel que custam cerca de R$ 2.000,00. A durabilidade das lentes é de cerca de quinze meses. Além das lentes, o colírio para lubrificação dos olhos também é caro e precisa ser usado com freqüência. O hidratante corporal tem um valor elevado e também precisa ser passado no corpo do garoto pelo menos quatro vezes ao dia. Como o frasco é pequeno, o conteúdo só dura dois dias.
Gabriel Sidney, portador da síndrome Displasia ectodérmica tem o sonho de conecer Neymar, craque do Santos
Interessados em ajudar a família podem ligar nos telefones (38) 9105 8892 – 9914 3938 – 9742 6644. O endereço é Rua Boa Vista, 340 – Vila Tiradentes, Montes Claros.
